Sclerosi Multipla, servono percorsi riabilitativi dedicati
Il 30 maggio si celebra la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, un’occasione per parlare di questa patologia ma anche di come può essere affrontata, dei percorsi di cura e delle più recenti innovazioni.
Cos'è la sclerosi multipla?
La Sclerosi Multipla è una malattia del sistema nervoso centrale che colpisce la mielina, la sostanza che riveste i neuroni e ne permette il corretto funzionamento. La distruzione delle guaine mieliniche nel sistema nervoso centrale causa il blocco o il rallentamento della normale conduzione degli impulsi nervosi provocando una grande varietà di sintomi.
Sono 130 mila le persone in Italia con sclerosi multipla, la principale causa di disabilità tra i giovani. Colpisce le donne con un rapporto di 3 a 1 rispetto agli uomini. Si registra una diagnosi ogni 3 ore con 3.600 nuovi casi l’anno. La sclerosi multipla viene diagnosticata tra i 20 e i 40 anni nel pieno dell’età lavorativa. In circa il 3-5% di tutte le persone con sclerosi multipla l’insorgenza della malattia si verifica sotto i 16 anni di età (fonte: Barometro della Sclerosi Multipla 2021).
Una patologia complessa che rappresenta una sfida per tutti coloro che si occupano di riabilitazione e di assistenza, per lo sviluppo sempre più qualificato di servizi rispetto ai bisogni ed ai diritti delle persone che ne sono affette.
Sono state progressivamente descritte e caratterizzate forme diverse con cui la Sclerosi Multipla si può manifestare, in termini di sintomatologia, insorgenza e decorso nel tempo, ma in ogni caso negli ultimi anni la ricerca internazionale ha dimostrato come le attività riabilitative (motorie, occupazionali, logopediche, psicologiche ) sono in grado di modificare sostanzialmente il decorso della malattia ed in particolare l’impatto sulla qualità di vita di queste persone e sul carico assistenziale per le famiglie.
Un problema critico non secondario è, infatti, il pregiudizio erroneo che la riabilitazione non possa agire in condizioni croniche.
Viceversa è evidentissimo come l'approccio più efficace è quello integrato e multidisciplinare, che consente nella presa in carico di valutare i vari aspetti della patologia e della disabilità, ma al tempo stesso le potenzialità della persona perché possa contribuire alla difesa della sua autonomia e qualità di vita.
Il ruolo di AISM
L’Associazione AISM ha svolto e sta svolgendo un ruolo fondamentale nel diffondere la sensibilità verso questa patologia, nel diffondere la ricerca scientifica, nel collaborare per la costruzione di servizi riabilitativi ed assistenziali integrati.
Il Gruppo KOS da sempre offre prestazioni riabilitative in regime ambulatoriale e di ricovero nelle proprie strutture ed ha progressivamente sviluppato legami di cooperazione con Aism.
Ancona e Foligno, due punti di eccellenza KOS nel territorio nazionale
KOS da anni ha sviluppato specifici protocolli riabilitativi innovativi applicati nelle sue diverse strutture. In particolare la Clinica Villa Adria di Ancona è diventata un centro di riferimento per le Marche e non solo, apprezzato e verificato anche da Aism. Un aspetto importante in questi percorsi terapeutici è rappresentato dal supporto di strumentazioni anche robotiche che stanno arricchendo l’approccio a questa condizione clinica.
Al percorso realizzato a Villa Adria, totalmente in convenzione, ogni anno accedono circa 65 Pazienti in regime ambulatoriale e 35 circa in regime di ricovero, ma purtroppo questa offerta si manifesta sempre più insufficiente.
Più recentemente, KOS ha avviato percorsi riabilitativi dedicati alla Sclerosi Multipla anche nel Centro Residenziale Santo Stefano di Foligno mirando ad offrire soluzioni sempre di valore riabilitativo ma focalizzate anche a situazioni di maggiore complessità e di maggiore impegno assistenziale.
Il Centro di Foligno si occupa da tempo sia di assistenza agli anziani con differenti livelli di non autosufficienza sia di situazioni più complesse con percorsi di cura per pazienti in coma, con gravi disturbi dello stato di coscienza o con patologie che determinano la dipendenza dal ventilatore meccanico. Questa solida esperienza clinica ha consentito di offrire il ricovero e la presa in carico di soggetti con importanti livelli di disabilità affetti da Sclerosi Multipla non più gestibili a domicilio o per periodi di sollievo per le famiglie che li seguono.
a cura della Redazione Santo Stefano News2023-05-30