La presa in carico di pazienti con Sclerosi Multipla al CAR di Fabriano

La Sclerosi Multipla è una malattia che colpisce il Sistema Nervoso Centrale. Una patologia che si sta diffondendo sempre di più nel territorio e necessita di un intervento mirato e specifico che tenga presente la storia personale del paziente e la diagnosi medica (recidivante-remittente, primariamente o secondariamente progressiva, recidivante-progressiva).

Ma come avviene la presa in carico dei pazienti in caso di Sclerosi Multipla presso il Centro Ambulatoriale Santo Stefano Riabilitazione di Fabriano? In base alle informazioni fornite all’ingresso e alla storia clinica del soggetto, l’equipe di esperti propone un progetto riabilitativo specifico che prevede la presa in carico intermedia o multidisciplinare. Se nel primo caso il paziente si focalizzerà sulla riabilitazione fisioterapica, nel secondo caso incontrerà diversi specialisti che tratteranno il problema da diversi punti di vista (psicologico, fisioterapico, socio-assistenziale, fisiatrico, perineale). L’obiettivo in entrambi i casi è volto al recupero funzionale e al benessere fisico e psichico del soggetto che arriva al centro.

Quando il paziente rientra nel progetto multidisciplinare e quando viene segnalato in ingresso il bisogno di monitorare le funzioni emotive, esso può decidere di avvalersi di colloqui di sostegno psicologico. Pertanto, si concorda con lo stesso sulla frequenza degli incontri e, solo dopo aver effettuato dei colloqui conoscitivi e di valutazione, l’esperto decide quale modalità di trattamento può essere più confacente al caso: individuale o di gruppo. Il tipo di trattamento viene deciso a partire dalla storia del soggetto e dalla capacità di gestire le sue emozioni.

Attraverso i colloqui psicologici, in prima battuta, ci si prefigge l’obiettivo di accogliere il paziente e predisporsi all’ascolto dei suoi vissuti e delle sue preoccupazioni. Infatti, ricevere diagnosi di Sclerosi Multipla ed affrontare i cambiamenti che questo comporta, pone il soggetto di fronte ad importanti sfide emotive non sempre semplici da gestire. Spesso psicologo e paziente dunque, affrontano insieme il tema della diagnosi ed avviano gradualmente un processo di elaborazione dello stato di malattia. Altre volte si evidenzia il bisogno di recuperare il decorso clinico della malattia (soprattutto in quei pazienti che arrivano al centro dopo un buon tempo dalla diagnosi) per sciogliere ansie, preoccupazioni ed effetti stressanti cumulati nel tempo. Poter comunicare e verbalizzare la storia legata alla malattia permette di relegarla ad un tempo già trascorso, antecedente il momento attuale, e di attutire gli effetti ansiogeni che continua a produrre nel presente. Si lavora solo successivamente per recuperare le risorse psichiche e valorizzare tutti quegli elementi di vita dell’individuo che possono essergli di supporto.

Dopo aver verificato la volontà e le caratteristiche soggettive, si può proporre l’entrata nel gruppo di sostegno psicologico. Non sempre le situazioni cliniche dei pazienti permettono agli stessi di accedere al gruppo: infatti sintomi depressivi importanti, umore basso o la non accettazione dello stato di malattia prevedono si continui a vedere il paziente individualmente. Attraverso il sostegno psicologico in gruppo, ogni singolo partecipante supera l’isolamento, si ritrova a poter condividere la sua storia e a rendersi conto che non è il solo a sperimentare certi disagi ma che, al contrario, può parlare con gli altri dei propri trascorsi.

Nel gruppo ci sono dei ruoli intercambiabili: a volte si sostiene a volte si è sostenuti, a volte si richiede a volte si offre il proprio aiuto; lo psicologo è immerso nelle dinamiche gruppali e influenza e dirige i processi di discussione e condivisione. Poter ascoltare ed entrare in contatto con gli altri permette ai partecipanti di prendere in considerazione diversi punti di vista e di riflettere con la mente del gruppo su possibili soluzioni. Partecipando agli incontri, il gruppo si forma e consolida e si rafforzano così sentimenti di appartenenza ed autoefficacia percepita, entrambi fattori fortemente terapeutici. Inoltre ogni partecipante, grazie al lavoro di condivisione, riesce ad interiorizzare nuove modalità di affrontare le sfide, nuovi modelli di pensiero o comportamento che appaiono più utili e costruttivi, ma anche ad analizzare ed auto-analizzarsi e a mettere mente sui suoi e gli altrui vissuti. Infine nel gruppo la persona può sperimentare nuovi modi di rapportarsi agli altri e migliorare, così, la sua capacità di relazione anche all’esterno, nella vita di tutti i giorni.

Al Centro Ambulatoriale Santo Stefano Riabilitazione di Fabriano, oltre a lavorare con pazienti individualmente, lavoro con gruppi di sostegno psicologico per Sclerosi Multipla che sono attivi ormai da più di 3 anni. I gruppi si incontrano una volta al mese per un’ora e sono attualmente due: i partecipanti sono stati suddivisi in base alle fasce d’età, al tempo trascorso dalla diagnosi e al decorso della malattia.

Nei gruppi si affrontano tante tematiche: quelle che di volta in volta vengono portate dai partecipanti. Esse fanno spesso riferimento alla sfera relazionale, ai limiti che la malattia nel corso del tempo ha comportato, allo stato di malattia attuale, a come viene vissuta la malattia e come viene vista dall’esterno. I gruppi si sono consolidati con il passare del tempo, tanto da divenire dei contenitori nei quali gli stati mentali condivisi affluiscono e la condizione di “malato di sclerosi multipla” cessa di essere un’etichetta ed inizia ad essere una condizione sulla quale ci si può confrontare.

Articolo a cura della psicologa Sara Marcellini CAR Santo Stefano Riabilitazione di Fabriano