Caregiver, a che punto siamo. Le famiglie spingono per una legge subito!

#unaleggesubito. È con questo hashtag che lo scorso dicembre il Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili ha lanciato  la campagna social* per sollecitare la calendarizzazione del Disegno di Legge n.2128, che prevede il riconoscimento giuridico dei caregiver familiari italiani, la loro tutela a livello previdenziale, sanitario ed assicurativo. Una campagna diventata subito virale per non spegnere i riflettori su una questione sociale e sanitaria di grande importanza, che in Italia coinvolge 3 milioni di persone. Alla campagna #unaleggesubito, segue ora un meeting che si svolgerà a Lucca il prossimo 6 febbraio, alle ore 15,30, presso la Sala Congressi della Fondazione Cassa di Risparmio di Lucca (Via San Micheletto n. 6), organizzato dal Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili in occasione della XI edizione della Giornata Nazionale di Sostegno delle Famiglie con Disabilità.

* La campagna prevede la pubblicazione su facebook di una foto con l'hastag #unalegge subito

Chi è il caregiver familiare

Caregiver familiare significa colui che si prende cura, di una persona malata o non autosufficiente. Nei Paesi di lingua inglese, vengono chiamati informal caregiver (curanti informali) per distinguerli dai  formal caregiver (curanti formali), ovvero tutto il personale formato per prestare assistenza sanitaria. In Italia, il fenomeno riguarda 3 milioni di persone che quotidianamente si prendono cura di un famigliare disabile o non autosufficiente. Sono in genere donne (74%), di cui il 31% di età inferiore a 45 anni, il 38% di età compresa tra 46 e 60, il 18% tra 61 e 70 e ben il 13% oltre i 70. Persone indispensabili per il paziente e di grande aiuto per i medici nei percorsi di cura e gestione del malato (leggi anche L’importanza del caregiver nelle ADL primarie ). Ma chi assiste il caregiver? Proprio su questo tema, il Gruppo Santo Stefano aveva dedicato il convegno annuale del Centro Cardinal Ferrari, che si è tenuto a Fontanellato il 7 giugno 2016 mettendo a confronto operatori, medici, associazioni, familiari. Il convegno ha evidenziato il ruolo fondamentale, e positivo, del caregiver nei percorsi riabilitativi dei pazienti, ma mettendo in luce anche tutte le problematiche legate al supporto da dare a chi assiste.  L'equilibrio psicofisico di chi presta le cure, a lungo andare, è sottoposto, infatti, ad un carico di sofferenza, disagio, affaticamento, stress, che possono incidere negativamente sulla salute e sulla vita famigliare e sociale del caregiver.

Il rischio è la caduta in una condizione di abnegazione quasi totale di sè, a fronte delle responsabilità assistenziali considerate prioritarie. Secondo alcune ricerche, i caregiver familiari, sono stati costretti nel 10% dei casi a chiedere il part-time o il telelavoro e nel 66% a lasciare del tutto il lavoro. Le aspettative di vita sono ridotte anche di 17 anni rispetto alla normale popolazione, come scientificamente dimostrato dagli studi del Premio Nobel per la Medicina 2009 Elizabeth Blackburn, a causa dello stress cui sono sottoposti, considerando la mancanza di sostegni istituzionali in Italia. Se in diversi paesi europei (cit. Francia, Spagna, Gran Bretagna, Polonia, Grecia…) esistono, infatti, legislazioni attente, che riconoscono questa figura (dai supporti di vacanza assistenziali ai benefici economici e previdenziali), l’Italia è al momento priva di una normativa ad hoc che riconosca tutto il lavoro ed il sacrificio, fisico e psicologico, che comporta l’assistenza di un congiunto malato. Ciò nonostante l’intervento non solo dell’Unione Europea ma anche dell’ONU, che ha espressamente invitato l’Italia a considerare i Caregiver Familiari quali “peers”, ossia meritevoli di tutele e risposte sociali quanto le persone con disabilità delle quali si curano. L’unica Regione che ha deliberato norme per il sostegno è l’Emilia-Romagna, riconoscendo il valore economico e sociale di questa figura con un’apposita legge, la nr. 2 del 28 marzo 2014 “Norme per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver familiare”, pur rimanendo  priva di decreti attuativi e di una legge nazionale di riferimento.

Il Disegno di Legge per il riconoscimento del caregiver

Il caregiver familiare al momento in Italia è al centro del disegno di legge n. 2128 “Norme per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver familiare”, presentato a Palazzo Madama, ma che, ad oggi, non è stato ancora calendarizzato per l’inizio della discussione parlamentare. Il documento vuole riconoscere e tutelare il lavoro svolto dai caregiver familiari riconoscendone il valore sociale ed economico per la collettività. Il testo si compone di sette articoli. Si introduce il riconoscimento della qualifica di caregiver familiari a coloro i quali in ambito domestico si prendono cura, a titolo gratuito, di un familiare o di un affine entro il secondo grado che risulti convivente ovvero di un minore dato in affidamento, che a causa di una malattia o disabilità necessita di assistenza continua, per almeno 54 ore settimanali. L'articolo 3 prevede il riconoscimento al caregiver familiare della copertura a carico dello Stato dei contributi figurativi riferiti al periodo di lavoro di assistenza e cura effettivamente svolto, equiparati a quelli da lavoro domestico, che vanno a sommarsi ai contributi da lavoro eventualmente già versati. Inoltre si riconosce al caregiver familiare la possibilità di accedere al pensionamento anticipato al raggiungimento di trenta anni di contributi, sommando ai contributi da lavoro eventualmente già versati quelli figurativi versati dallo Stato per l'attività di caregiver familiare. Gli articoli 4 e 5 riconoscono al caregiver familiare le tutele previste per le malattie professionali e per le tecnopatie tabellate e la copertura assicurativa a carico dello Stato con il rimborso delle spese sostenute per sopperire alla vacanza assistenziale nei periodi di malattia o nei quali il prestatore di cure è impossibilitato ad assistere il proprio familiare.

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